ME er ein sjukdom som påfører dei som vert råka og deira næraste store lidingar – og ein sjukdom samfunnet har forsømt å møte på ein god måte. Historiene om ME-ramma som har blitt svikta og mistenkeleggjort av det offentlege Noreg er mange og vonde.
Torsdag 24. november var ME tema på Stortinget. Venstre utgjorde saman med Ap, SV, Sp, Raudt, MDG og Krf fleirtaletsom no slår krystallklart fast at ME-sjuke ikkje lenger skal bli diskriminert i trygdesystemet, og ikkje bli pålagt behandling som anten ikkje finst eller i verste fall gjer sjukdomen endåverre.
ME råkar barn, unge og vaksne – nokre så hardt at dei blir sengeliggjande i årevis. Andre, særleg unge, kan bli friske etter ei tids sjukdom viss sjukdomen blir møtt på riktig måte.
Den mest omfattande kunnskapsrapporten som er laga om ME, finn vi i USA. Her blir det synleggjort at ME er einalvorleg fysisk sjukdom, og vi får stadig meir kunnskap om kva som verkar, og kva som ikkje verkar.
Det er ikkje rolla til politikarane å finne dei medisinske løysingane, men det vi som politikarar kan og bør gjere, er etter Venstres syn i alle fall følgjande:
1: Å legge til rette for at ME-råka blir møtte med respekt og fagleg innsats frå første stund der det er mistanke om ME, og gjennom heile sjukdomsforløpet. Det gjeld både i helsevesenet, i skulesystemet og i Nav-systemet.
2: Å få på plass eit behandlingssystem der det er plass til deialler sjukaste utan unødvendig ventetid. Det krev både ressursar, fysiske behandlingsplassar og kompetanse.
3: Å styrke innsatsen for forsking på ME-feltet og legge til rette for utveksling av erfaring og resultat innanforinternasjonal forsking.
Dei som blir råka av ME, er ofte så alvorleg råka at all energi går med til å handtere sjukdomen. Dei må sleppe å ta kampen for å bli høyrde og forstått åleine. Det veit alle dei som har vore nær pasientar med ME. No må samfunnet stille opp for dei ME-råka.
Difor er Venstre glad for vedtaket som no er gjort i Stortinget. Venstre stiller seg bak dei heilt rettmessige vedtaka som no er gjort om å gjennomgå regelverk og praksis for å sikre likebehandling ved søknad om uføretrygd og at ME-sjuke ikkje blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelegeller får avslag i det offentlege helsevesenet.
Eg håper regjeringa set eit høgt tempo i arbeidet med å hjelpe dei ME-sjuke betre enn i dag. Det er ikkkje berre på tide, men langt på overtid.
Alfred Bjørlo
stortingsrepresentant (V)
